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为什么他人以为我注重物质 新的研讨以为应注重社会网络在13和18三体综合征方面的效果

来源:网络 2020年11月19日 19:08   作者:fashion 为什么别人认为我重视物质 孩子 家长

“活着没有含义”、“像植物相同”、“注定了苦楚终身”是医师常常和13三体或18三体综合征(染色体反常,引起严峻的发育缓慢,并呈现心脏发育反常等健康问题)患儿的爸爸妈妈或准爸爸妈妈说的话。但是,一项宣布在Pediatrics杂志上的研讨中,在线支撑集体和社会网络为咱们展现了另一番现象。

这项研讨查询了参加Facebook组或其他在线三体疾病支撑集体的13三体和18三体患儿的爸爸妈妈。共发出了503份查询约请,获得了332份完好填写的问卷,得到了272位患儿的信息。许多爸爸妈妈称,在自己的孩子被确诊为13三体或18三体综合征后,他们的医师对患儿和家庭的未来表明失望。虽然一些医师(60%)会说他们的孩子会有一个时间短的有含义的人生,许多爸爸妈妈得到的谈论愈加负面。家长们说,一些医师在他们的孩子确诊后通知他们孩子“活着没有含义”(87%), “将有个苦楚的人生”(57%), “会变成植物状况”(50%),“会有一个没含义的人生”(50%), “将损坏他们的婚姻”(23%) 或“将损坏他们的家庭”(23%)。

虽然如此,被查询家长中的许多人关于抚育三体综合征的孩子点评仍是活跃的。那些孩子存活的家长中,99%以为自己的孩子是健康的,95%以为自己可以与孩子进行沟通、满意他们的需求。那些孩子现已过世的家长中,89%以为他们孩子的生命总体上是活跃的,而98%的家长以为孩子丰厚了自己的日子。家庭日子的一些方面也获得了改进。82%的家长以为他们13三体或18三体的孩子对兄弟姐妹有活跃作用。虽然3%的爸爸妈妈在孩子确诊后离婚,68%受访家长以为孩子的作业对夫妻关系有活跃作用。

接下来的发现或许让医师们感到吃惊:这些家长中的83%称他们情愿持续生育13三体或18三体孩子,或许削减产前检查。

这项研讨是对医疗作业者的重要经验

当医学生第一次从医学院里学到13三体和18三体综合征时,眼前所显现的是一幅幅面临孩子的出世的无助的面孔。教师们会通知他们,这种病是丧命的,很或许呈现婴儿期逝世,大部分患儿活不过周岁。

为了学到更多的内容,可以上网查找并找到一些为13和18三体综合征进行支撑效劳的网站。由于在课堂上的所学和书上了解的常识,医学生们往往无法幻想所看到的内容——一张张充溢笑脸的孩子,其间的许多孩子远远不止一周岁。

一旦确诊三体综合征,不管在产前仍是产后,对家长和家庭都是困难的挑选。医疗作业者的责任是给出恰如其分的奉告——13和18三体综合征对孩子的健康、发育和长时间生计有着实在而严峻的损害,但也没必要对孩子的未来日子给出过火失望的预期。

在这项研讨中,40%的患儿度过了一周年。这或许仅仅一部分,由于孩子活过周年的那些家长更或许参加社会网络。但这也提示每个孩子都是不同的,他们的人生是无法预言的。医师应该通知家长怎么面临现实,不带引导性地让家长决议孩子的命运

虽然这项研讨不代表一切受13或18三体综合征影响的一切家庭的状况,但这是非常重要的状况。医师在和家长进行沟通及救治这些孩子时应将这些状况归入考虑。作为未来的儿科医师,我觉得这项研讨可以协助患儿家长更好地知道自己的孩子和孩子的人生。

这项研讨的最重要部分是评论家长与医师的相互关系。37%的患儿家长想进行堕胎,他们感觉遭到医师的诱导。研讨中一些家长乃至说到他们的医师用一些比如“它”、“那个东西”、“三13”、“三18”等字眼来谈论自己的孩子,给他们的印象是医师底子没把他们的孩子看作是有价值的人,仅仅一个基因确诊。家长们喜爱的行为包含:用孩子的姓名进行称号、让他们摄影以及评论他们孩子正常的部分。

除非他们有过这样的阅历,医师们不会实在知道哺育三体综合征孩子的实在状况。很重要的一点就是,医师们应该重视像这个研讨这样的留意家长观念的研讨以及许多关于13或18三体综合征确诊后预后的研讨,对他们进行前期医疗训练。

这项研讨是社会媒体能量的描写。社会网络作业及在线支撑集体能为13或18三体综合征的家长供给很多材料,让他们知道抚育这样的孩子的活跃方面和危险。医师在确诊后可以将家长介绍到这样的作业组。在线网络可以给予精力支撑、来自实在家庭的观念,以及家长为自己孩子做最佳决议所需求的信息。

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